[한국 저신장장애인연합회] 부천 '작은 키 장애인' 소통·화합 한마당

•  김주용 기자
•  승인 2023.08.10 16:55
•  수정 2023.08.10 16:57
•  2023.08.11 12면
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뉴대성병원과 23년째 '여름캠프'
저신장 질환 가족 100여명 참가
의학강의·멘토강연 진행 호응
장애 극복 성공사례 등 공유도


출처 : 인천일보(https://www.incheonilbo.com) 

부천 고려호텔에서 열린 한국저신장장애인연합회 여름캠프에 참가한 저신장 장애인및 가족 100여명이 후원자들과 함께 기념촬영하고 있다/사진

제공= 한국저신장장애인연합회

부천에서 작은 키의 장애인들이 여름캠프를 열고 무지와 편견의 사회에 작지만 큰 울림을 전해 관심을 모으고 있다.

한국 저신장장애인연합회(ALPK·전 한국작은키모임)는 최근 부천 뉴대성병원의 후원으로 부천 고려호텔, 야인시대 야외수영장에서 희귀난치성질환인 저신장 질환 가족 100여명이 참가한 가운데 1박 2일 하계 가족캠프를 개최했다.

이 여름캠프는 지난 2000년 12월 첫 모임을 시작한 이래 올해로 23년째다. 뉴대성병원 송해룡(의학박사) 의료원장이 고려대 구로병원 재직시절 각별한 관심을 갖고 인연을 맺어 시작한 게 지금까지 이어졌다. 송 의료원장은 2000년대 초반 선천성 왜소증 환자의 키를 늘리고 사지 기형을 교정하는데 '명의'로 이름을 날렸다. 그가 올해 2월 정년퇴임하고 부천의 중소병원으로 자리를 옮기자 의료계에 화제가 된 바 있다.

저신장 장애는 성인이 되었을 때 키가 147.5㎝이하로 보통사람 보다 키가 현저하게 작은 사람을 통틀어 말한다.

행사를 주관한 한국 저신장장애인연합회는 사회적 편견으로 인해 고통받는 저신장 장애인들의 권리와 이익을 보호하기 위해 설립된 비영리단체로 국내의 여러 희귀질환 모임들과 연대해 치료와 재활을 받을 수 있는 권리를 함께 추구해 나가고 있다.

이번 여름캠프 참가자들은 △의학강의(송해룡 의료원장 왜소증 수술·고대 구로병원 남효경교수 성장호르몬) △멘토강연 △ 직업체험 △장기자랑 △나눔의밤 △물놀이 등의 일정을 진행했다.

멘토강연에 나선 뮤지컬배우 김유남씨는 박정혜 연합회장의 아들로서 모자가 가연골무형성증을 가지고 있으며 키가 110㎝의 장애를 극복하고 최근 뮤지컬 '바넘, 위대한 쇼맨'에서 톰섬 장군 역할을 했다. 실제 왜소증 배우가 연기한 사례는 한국에서는 처음이다.

또 다른 멘토강연에 나선 이지영씨는 가연골형성증을 가지고 있으며 키가 110㎝인 왜소증 장애를 극복하고 한양대 신문방송학과를 수석졸업한 뒤 삼성테크원 인사팀으로 입사해 현재는 한화에어로스페이스 사업운영팀 차장으로 근무하고 있다. 최근에는 '불편하지만'이란 책을 출판했다.

박정혜 한국저신장장애인연합회 회장은 “이번 여름캠프를 통해 전국의 저신장 질환 가족들이 함께 모여 소통 할 수 있는 기회를 갖게 됐다”며 “아이들에게도 같은 질환을 갖고 있는 롤모델들과 만날 수 있는 기회를 제공하고 행복한 추억을 남겨 줄 수 있어서 좋았다”라고 했다.

송해룡 뉴대성병원 의료원장은 “저신장 장애인들과 함께 한 20여 년간 사회적 편견이 개선되고 여건도 좋아졌지만 차별의 문턱은 여전하다”며 “그들이 심리적·경제적 어려움 속에서도 서로 의지하고 단합하며 희망의 미래를 설계할 수 있도록 사회적 배려와 정책적 지원이 절실하다”고 말했다.

한편 부천 뉴대성병원은 한국저신장장애인연합회와 협력체계를 구축하고 왜소증 환자들에 대한 수술, 치료비 지원을 대성재단 사회복지법인을 통해 진행하고 있다.

/부천=김주용기자 mirkim@incheonilbo.com

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